логоFacebook  Twitter  YouTube  eMail

Кожувчанка

 

Пациентите со ретки болести бараат посебен третман. За одредени групи е направено многу, а има најава дека двојно ќе се зголемат и финансиите за програмата за ретки болести. Ова беше истакнато на трибината по повод Денот на ретки болести. Трибината ја организираше Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици-Битола“.

Весна Алексовска, претседател на здружението, кое има 70 пациенти со над 17 различни ретки болести, рече дека тие имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување подобар квалитет на живот.

- Потребни се заеднички напори на министерствата за здравство и за труд и социјална политика и на Фондот за здравствено осигурување и заедно со пациентите, здруженијата, докторите и истражувачите од МАНУ да се решат проблемите – рече Алексовска.

Таа посочи дека сакаат да направат Национална стратегија на која работат и се консултираат со европските земји, како и Национален план за ретки болести во Македонија, кој ќе се имплементира во наредните пет до десет години.

Мери Џо Волерс, сопруга на американскиот амбасадор и почесен член на Здружението, истакна дека само со заеднички напори од сите страни ќе може да се постигне подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести и нивните семејства.

Директорката на Клиниката за детски болести, Аспазија Софијанова посочи дека пациентите со ретки болести бараат посебен третман кој во секојдневието не може да се добие.

– Тоа се трајни заболувања кои бараат континуирано следење. Добро е што при регистрирањето можеме статистички да направиме увид за болеста, на кој начин да се справиме со терапијата која е многу скапа, како и специјалната исхрана која преку Фондот можеме да ја обезбедиме за поголем процент од пациентите, додаде Софијанова.

Директорката на Фондот за здравствено осигурување на Македонија, Маја Парнарџиева Змејкова истакна дека во изминатите години многу е направено за одредени групи ретки болести, но оти останува уште еден дел, за оние кои бараат ортопедски помагала, суплементи за исхрана и за лекови.

Таа информира дека безглутенското брашно е на листата на ФЗОМ, го користат заболени од ретки болести, а од овој месец е воведено како право и за оние пациенти кои имаат РЕТ синдром. Исто така, воведено е и безпротеинско брашно и млеко за пациентите со болеста Фенилкетонурија.

Парнарџиева Змејкова додаде дека Програмата за ретки болести од страна на Владата првпат е воспоставена во 2009 година, а постепено се прави и евиденција или статистика за бројот на заболени и од кои болести.

Извор:  http://republika.mk/?p=210143



dobrotoljubie

Поуки од Светите Отци

Видео содржини

dobrotoljubie

Наука и Култура

Јули 20, 2025
TviTER777

Денес, кога болката е наша

Во Гетеборг, 1998 година, огнот го изгасна животот на 63 млади.Но подолго траеше тишината. Недостигот на план. Отсуството на глас за преживеаните.Таа трагедија ја натера Шведска да го редизајнира системот.
Април 17, 2025
Festival.Simeon

ЈУБИЛЕЈ НА МУЗИКАТА - X ИНТЕРНАЦИОНАЛЕН ФЕСТИВАЛ ПОЛИХИМНИА 2025

Од 11.04 - 15.04. 2025 год. во Скопје по десетти пат се одржа Интернационалниот фестивал на класична музика Полихимниа 2025. Единствен од ваков вид во нашата земја и оригинален по својата содржина и оваа година фестивалот се обиде да ги обедини најдобрите…

Интервју со Живко Грозданоски: ДПМ може да дејствува гласно, сложно и независно

Сеп 25, 2024 Интервју 1171
Zivko.Grozdanoski3
Ми се чини дека надворешните предизвици, како на пример отсуството на соработка со некои…

„РАДОСТА НЕ ДОАЃА САМА, ТАА МОЖЕ ДА ЈА ЗАСЕНИ ТАГАТА“ Академик Ќулавкова добитничка на наградата „Браќа Миладиновци“ на СВП

Авг 29, 2024 Литература 1284
TviTER231
Пред 35 години, август 1989-та, ми беше доделена првата награда за најдобра поетска книга…

По премиерата на новиот филм „The Walk“ во Њујорк на двојната кандидатка за Оскар - Тамара Котевска

Ное 14, 2023 Филм, Театар 2889
Tamara.Kotevska
Работејќи од нејзините разговори со Асил и другите деца бегалци, режисерката направи…

Беседи

Митрополит Струмички Наум: БЕСЧУСТВИТЕЛНОСТ

Митрополит Струмички Наум: БЕСЧУСТВИТЕЛНОСТ

Сега, прво ќе го цитираме великиот свети Јован Лествичник: „Бесчувствителниот... е безумен философ, учител кој со своето учење се осудува самиот себе, адвокат кој ја застапува противничката странка, слепец кој...

Митрополит Струмички Наум: Кажи само збор (17.07.2021)

Митрополит Струмички Наум: Кажи само збор (17.07.2021)

Божји збор, Литургиски збор, збор во сила, соодветно, има веќе и оној што го просветлува својот ум преку дарот на умно-срдечната молитва; оној чиј ум невидливо богослужи пред олтарот на...

Архиепископ Антинојски Пантелејмон: За љубовта

Архиепископ Антинојски Пантелејмон: За љубовта

 Ако на пример, ние не ги надминеме границите на секојдневнието, ако не ги надминеме своите слабости, тогаш на кој начин нашата христијанска љубов се разликува од другите? Ако ги љубиме...

Старец Георгиј Капсанис - ЗНАЧЕЊЕТО НА БОЛКАТА ВО НАШИОТ ЖИВОТ

Старец Георгиј Капсанис - ЗНАЧЕЊЕТО НА БОЛКАТА ВО НАШИОТ ЖИВОТ

Во оваа нова состојба се чини дека смртта и болката имаат позитивно значење, како другата кожна облека со која Бог ги облекол Адам и Ева кога го напуштиле рајот за...

Вознесение во Христос или идолопоклоничко превознесување

Вознесение во Христос или идолопоклоничко превознесување

  Луѓето тежнеат кон правење идоли. Идол е сѐ она што човекот го става на прво место во своето срце, наместо Бог и наместо духовното растење во Бог. Луѓето сакаат...

Св. Климент Охридски: Поука на вознесение на Господ наш Исус Христос

Св. Климент Охридски: Поука на вознесение на Господ наш Исус Христос

Поради тоа, браќа, бидејќи нè очекува бесконечна мака, да се потрудиме преку подвиг да ја избегнеме, со милостина да го пречекаме бедниот и да го угостиме, примајќи го туѓинецот, гладниот...

 Митрополит Струмички Наум: Недела на слепородениот

Митрополит Струмички Наум: Недела на слепородениот

Се случија две средби помеѓу слепородениот и Христос: првата додека уште беше слеп; и втората, откако прогледа и откако Го оправда Христос пред фарисеите. И фарисеите двапати се сретнаа со...

Митрополит Струмички Наум: „Литургијата и на почетокот била Тајна Вечера, а не јавен доручек.“

Митрополит Струмички Наум: „Литургијата и на почетокот била Тајна Вечера, а не јавен доручек.“

       Така, како што веќе напишав: ниту почетокот, ниту крајот на начинот на служењето на Светата Литургија се и ќе бидат исти со денешниот – ниту некој Собор ја прогласил за...

Отец Гаврил-Беседа за Св.Методиј и Св.Кирил

Отец Гаврил-Беседа за Св.Методиј и Св.Кирил

Тогаш сфатил дека не треба да се врзува за ништо световно, и дека треба да живее единствено за Царството Небесно, односно за Бога. И навистина се оддал на богоугоден живот,...

« »

Најново од култура

Православен календар

 

27/07/2025 - недела

Светиот апостол Акила; Преподобен Елиј; Преподобен Никодим Светогорец;

Правила и одредби на Православната Црква за постот
Православен календар за овој месец - МПЦ

Кожувчанка

Молитви кон Пресвета Богородица за секој ден во седмицата

 Радувај се, Ти Која од ангелот ја прими радоста на добрата вест дека Бог Слово ќе прими тело од Тебе! Радувај се оти го носеше Создателот во Твојата утроба! Радувај се Ти Која го роди Бога во тело, Спасителот на светот! Повеќе...

Тропар

Тропар на св. апостол Христов Акила и неговата жена Прискила 27 јули/ 14 јули 2025

Тропар на св. апостол Христов Акила и неговата жена Прискила 27 јули/ 14 јули 2025

Христос Тајновидецот очите на разумот ви ги отвори,а Павле апостолот во верата ве утврди,о свети сопружници Акиле и Прискило,вие кои...

Тропар на св.Архангел Гаврил 26 јули/13 јули  2025

Тропар на св.Архангел Гаврил 26 јули/13 јули 2025

Водачу на небесните војски,ние недостојните секогаш те молиме,со твоите молитви да нѐ оградишпод кровот на крилјатана твојата слава бестелесна,пазејќи нѐ...

Тропар на св. Христов свештеномаченик Панкратиј епископ 22 јули/9 јули   2025

Тропар на св. Христов свештеномаченик Панкратиј епископ 22 јули/9 јули 2025

Да вокресне Господ, и да се разбегаат Неговите непријатели,повикуваше ти о свети Панкратие, испитувајќи се себеси, благодатта Христова сите страсти...

Духовната убавина на Богородица се пројавува и во моментот на Распнувањето на Нејзиниот Син

Тебе, Богородице поборнице – војвотко, ние слугите Твои, откако се избавивме од зло, Ти пееме победни и благодарствени песни. Ти имаш сила непобедна, од секакви опасности ослободи не за да Ти пееме : Радуј се, Невесто Неневесна! Повеќе...

Болестите според светоотечкото учење

Значи, не се надевај на лекарска вештина без благодат и не ја отфрлај своеволно, туку моли Го Бога да ја спознаеш причината за казната, а потоа моли за избавување од немоќта, трпејќи сечење, горење, горчливи лекови и сите лекарски казни Повеќе...

Свети Лука Симтерополски: Архиепископ и хирург

Едноставно е да се претпостави дека професорот – епископ, соединувајќи го во своите раце крстот и скалпелот, ги порази современиците токму со тоа необично соединување на двете разновидни сфери на активност.  Повеќе...

Духовни поуки: „Помоли се за мене“

Со Бога зборувај многу, а со луѓето малку; ако во Божјиот закон се подучуваш - ќе успееш и во едното и во другото. Повеќе...

Живот без стрес

Ако разбереме што се крие зад стресот, ако ја видиме лагата, која што се крие зад него, на крајот ќе увидиме дека не постои причина за да бидеме во стрес.. Повеќе...

Митрополит Струмички Наум - Да пораснеме барем до Стариот Завет

И не само што немаат туку се и очигледна пречка за влез во Царството Небесно, и пречка да се сфати и пренесе неговата идеја и порака. Повеќе...

Епископ Тихон Шевкунов: „НЕСВЕТИ, А СВЕТИ“

Несвети, а свети. Луѓе, кои навидум живееле во нашето секојдневие, се соочувале со проблемите со кои ние се судираме, боледувале од болести од кои ние боледуваме, често осудувани од околината, а сепак, не биле секојдневни. Луѓе, кои не се на иконите, но го предавале животот од иконите во сите нивни дела, зборови, мисли. Луѓе, за кои тишината прозборила дека се свети.  Повеќе...

ГОЛЕМАТА ТАЈНА НА ДИВЕЕВО - Кој ќе доживее, ќе види

Како дополнување на оваа тајна, еве што слушнав од устата на 84-годишната игуманија на манастирот Дивеево, Марија. Бев кај неа во почетокот на 1903 година веднаш по канонизирањето на преподобниот Серафим и заминувањето на царското семејство од Дивеево. Повеќе...

Арх. Калиник Мавролеон: Монологот БОЖЈИ

 

Те гледав кога се разбуди угрово. Чекав да ми кажеш два-три збора, да се заблагодариш за се што ти се случува, да побараш мое мислење за се што треба да правиш денес. Повеќе...

За Моето име

Поуки на грузискиот Старец Гаврил Ургебадзе за последните времиња

 

„Ѓаволот има 666 мрежи. Во времето на антихристот луѓето ќе очекуваат спасение од космосот. Тоа ќе биде и најголемата замка на ѓаволот: човештвот ќе бара помош од вонземјаните, не знаејќи дека тоа се, всушност. – демони.“ Повеќе...

Взбранной Воеводе победительная