Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, и оваа година се приклучува кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.
За групата „Трчаме за подобар живот“ се пријавија над 70 учесници, на трката на 5 километри, на полу - маратонот (21 километар) и на маратонот на 42 километри. Сите тие се луѓе кои сакаа да ја поддржат нашата мисија – остварување на правата за третман на пациентите со ретки болести, преку подигнување на јавната свест за животот со ретки болести во Македонија.
Во Македонија има над 25 различни ретки болести и над 500 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува. Во Македонија лекување е обезбедено за одредени ретки болести, но има над 100 пациенти кои немаат никаква терапија и се соочуваат со ментален и физички дисабилитет и намален квалитет на живот. Со соодветна терапија, луѓето со ретки болести може да работат, да имаат семејства и да придонесуваат кон општеството.
Сите учесници кои се дел од тимот на ретките болести ќе добијат и маички. Маичките ќе ги делиме на 10 мај (сабота) од 10 до 17 часот каде што ќе ги делат стартните пакети од Скопски Маратон на плоштад Македонија.
На каузата се приклучија и ХАЕ Македонија, Здружение на Физиотерапевти на Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА.
Контакт за изјави:
Драги Лулевиќ, ХЕМОЛОГ – 071 796 247
Јован Јанковски, ХАЕ МАКЕДОНИЈА - 070 888 524
Ристо Алексовски, ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – 070 894 174
Информации за здружението:
Веб страна: http://challenges.mk/
Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
Е-маил: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
--
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
+389 70 705 446
http://challenges.mk/
Vesna Aleksovska
Chairman of the association of citizens for rare diseases,
LIFE WITH CHALLENGES Bitola
+389 70 705 446
http://challenges.mk/
Светите маченици Акиндин, Пигасиј, Анемподист, Автониј, Елпидифор и другите со нив; Преподобен Маркијан Кирски; Светиот свештеномаченик Викторин, епископ Патавски;
