Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ - Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вонвилебранд - ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија - ЕСЕ организираат Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија, на 22 март, сабота, во хотел „Порта“, Скопје. Конференцијата е дел од проект кој се реализира во рамки на Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество - Македонија. Воедно проектот е поддржан и од Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.
Главната цел која сакаме да ја постигнеме со овој проект е обединување на здруженијата за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретките болести (превенција, третман, нега, лекови, сираци). Главниот фокус при создавањето на Алијансата е дефинирање на Национален план за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести.
На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти и претставници од релевантни институции од Македонија ќе присуствуваат и претставници на ЕУРОРДИС (Европска организација за ретки болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина и Хрватска, каде веќе се основани национални алијанси и федерации и се усвоени предлог Национални планови и стратегии за ретки болести кои се во фаза на имплементација.
Ќе ни биде драго доколку можете да присуствувате на конференцијата. Претставници од медиумите се добредојдени во тек на целиот конференциски ден. Изјавите за медиуми се предвидени во почетниот дел од конференцијата од 9:30 до 11:00 часот.
Лица за контакт:
Борјан Павловски, ЕСЕ, 02/3298 713, 02/3298 295, Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Весна Алексовска, Живот со Предизвици, 070 705 446, Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Драги Лулевиќ, Хемолог, 071 796 247, Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите., Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Прилог: Програма за конференцијата
--
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
Живот со Предизвици
070 705 446
http://challenges.mk/
Vesna Aleksovska
Chairman of the association of citizens for rare diseases,
Life With Challenges
+389 70 705 446
http://challenges.mk/
